Les patients atteints d’Alzheimer préfèrent de meilleurs soins à la recherche

Une nouvelle étude révèle que les priorités de dépenses des patients atteints de démence devraient être de meilleurs soins plutôt que le soutien de la recherche pour un trouver un remède.

Davantage d’argent pour soutenir les malades d’Alzheimer

Aux États-Unis, plus de 100 millions de dollars du gouvernement fédéral ont été dépensés en 2014 pour la recherche d’un remède à la maladie d’Alzheimer. Cependant, si on leur donne le choix, la plupart des personnes atteintes de démence et celles qui les soignent aimeraient voir l’argent aller ailleurs. C’est ce que révèle une étude menée par le Pr. Davina Porock de l’Université de Buffalo.

Cette étude a évalué les personnes atteintes de démence et leurs fournisseurs de soins sur la façon dont les fonds du plan de financement national pour Alzheimer (NAPA) devraient être dépensés. Elle a révélé que la majorité des répondants ont classé le soutien et les ressources pour les soins à long terme avant la recherche d’un remède.

Les résultats sont en contraste avec les dépenses du NAPA actuelles pour soutenir ceux qui vivent avec la maladie d’Alzheimer, lequel a seulement consacré 10 millions de dollars aux services de soins et à l’éducation, selon le ministère de la Santé et des Services sociaux.

Avec plus de 5 millions de personnes aux États-Unis vivant avec une démence, chaque personne reçoit moins de 2 dollars pour financer ses soins.

« Bien sûr, la plupart des gens dans nos enquêtes aimeraient qu’il y ait un remède, mais en attendant, ils ont tous besoin d’aide », explique le Pr. Porock. « Il y a 10 fois plus d’argent consacré à la recherche qu’au soutien des personnes atteintes de démence ».

La recherche d’un remède contre Alzheimer, oui, mais pas uniquement

Cette enquête nationale a porté sur 700 participants à qui on a demandé de classer 11 priorités de financement, parmi lesquelles le soutien des soins, la qualité de vie, la promotion et la sensibilisation. Parmi les réponses, les 5 grandes priorités ont été les suivantes :

1. obtenir davantage des ressources financières pour les soins à court terme pour soulager les aidants familiaux
2. obtenir davantage de ressources financières pour les soins à long terme, comprenant les soins infirmiers à domicile et les frais d’aide à la vie
3. la recherche d’un remède et de traitements
4. l’éducation et la formation pour la famille, les professionnels de santé, les bénévoles
5. la promotion et la sensibilisation pour réduire la stigmatisation de la démence

Les répondants ont également préféré que l’ensemble du financement de la recherche ne soit pas attribué uniquement à la découverte d’un remède. Les autres centres d’intérêts comprenaient les questions d’aide, d’éducation, de formation, de l’impact sur la qualité de vie et la famille, ainsi que les thérapies alternatives et les traitements.

La démence est une maladie irréversible qui altère la mémoire et les capacités cognitives, et finalement la capacité d’une personne à effectuer des tâches quotidiennes. Souvent, les gens atteints de démence ont besoin d’une aide pour s’alimenter, se laver, s’habiller et parfois des difficultés à communiquer. La maladie d’Alzheimer représente la moitié des cas de démence.