Seulement 45% des malades d’Alzheimer sont diagnostiqués
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Le diagnostic de la maladie d’Alzheimer est crucial pour les patients afin de planifier leur avenir, mais beaucoup d’entre eux sont privés de cette information. Selon le nouveau rapport 2015 de l’Association Alzheimer, seulement 45% des personnes atteintes par la maladie indiquent qu’elles ont été informées bien après son apparition.
Ce nouveau rapport annuel révèle également que plus de 90% des personnes diagnostiquées avec l’un des 4 cancers les plus répandus (sein, colorectal, poumon et prostate) ont été diagnostiquées rapidement.
« Ces taux de divulgation étonnamment faibles pour la maladie d’Alzheimer sont assez semblables à ceux du cancer dans les années 1950-60, lorsque le mot « cancer » était encore tabou », explique Beth Kallmyer de l’Association Alzheimer.
La maladie d’Alzheimer est une maladie neurodégénérative provoquée par la mort progressive des cellules du cerveau au fil du temps, notamment caractérisée par un déclin cognitif. Selon le rapport, les personnes atteintes d’Alzheimer ou leurs aidants déclarent avoir reçu le diagnostic qu’à un stade avancé de la maladie. Recevoir tardivement un diagnostic peut compromettre la capacité d’un individu à planifier les soins futurs, ses finances et l’accomplissement de ses objectifs de vie.
« Il est de la plus haute importance au regard du respect de l’autonomie des personnes de leur donner les moyens de prendre leurs propres décisions et de reconnaître que les personnes ayant la maladie d’Alzheimer ont le droit de s’attendre à des discussions sincères avec leur médecin », explique Beth Kallmyer.
Une raison courante de cette absence de divulgation est la crainte de provoquer une détresse émotionnelle chez le patient. Malgré cela, le rapport indique que d’autres études explorant cette question ont constaté que certains patients rencontrent d’autres problèmes psychologiques à long terme comme la dépression après avoir reçu leur diagnostic.
« Basé sur les principes de l’éthique médicale, il existe un large consensus chez les professionnels de santé sur le fait que les gens ont le droit de connaître et de comprendre leur diagnostic, y compris pour la maladie d’Alzheimer », déclare le Dr. William Klunk de l’Association Alzheimer.
En outre, le rapport détaille également la prévalence, la mortalité et l’impact économique de la maladie et d’autres démences. « Alzheimer est une triple menace à la différence de toute autre maladie, avec une prévalence grandissante, un manque de traitements efficaces et des coûts énormes de recherche. Il y a un besoin urgent d’accélérer le financement pour trouver des options de traitement qui empêchent efficacement le développement de la maladie », explique Beth Kallmyer.
De 2000 à 2013, les décès dus à la maladie d’Alzheimer ont augmenté de 71%, contrairement à une diminution de la mortalité par d’autres grandes maladies telles que les maladies cardiaques et les AVC. Alzheimer est également un important fardeau économique puisqu’elle est la maladie la plus coûteuse pour la société.
« Les conclusions du rapport mettent en lumière la nécessité d’une plus grande éducation des étudiants en médecine et d’une meilleure formation des fournisseurs de soins sur la façon de préparer et de donner efficacement le diagnostic de la maladie d’Alzheimer », conclut le Dr. Klunk.
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